Patiëntverhaal Rob
Patiëntverhaal Rob
"Van stabiel slecht naar een second life." In 2009 heb ik een dubbele longtransplantatie gehad. Ik was toen 41. Beide longen waren erg aangetast door taaislijmziekte (Cystische Fibrose, CF), een erfelijke aandoening.
Rond mijn zestiende kwam ik onder behandeling in een ziekenhuis, het WKZ. Vijf jaar later ben ik voor het eerst gaan vernevelen. Medicinale damp inademen waardoor het slijm loskwam. Tot mijn twintigste heb ik vrij normaal geleefd. Ik had wel altijd hoestbuien, maar dat was het. Toen ik overging naar het UMC Utrecht begon ik met een jaarlijkse antibioticakuur. Dan verbleef ik twee weken in het ziekenhuis. Dat was een veilig gevoel voor mij. Je lag daar en werd beter gemaakt. Naast uitrusten was het veel sporten, goed eten. Als herboren ging ik weer naar huis.
Op den duur werkte dat niet meer. Langzamerhand werd ik steeds slechter. In 2002 kwam ik op de wachtlijst voor transplantatie. Ik was nummer 60. Later bleek het geen countdown te zijn. Omdat ik stabiel slecht was, gingen urgente patiënten voor. Bovendien luistert het allemaal nauw. Er zijn niet zoveel donoren plus het volume van de longen en de bloedgroep moeten kloppen.
Zuurstof uitklapper, klik om te openen
Op een gegeven moment zat ik acht keer per dag te vernevelen en kreeg ik er zuurstof bij. Eerst ’s nachts, later ook overdag. Ik ging steeds meer thuiswerken en kon niet meer naar het buitenland. Dat gebeurde voorheen regelmatig.
In het laatste jaar voor de transplantatie had ik het helemaal gehad. Alles ging mis. Medicijnen die bij mij goed werkten, werden niet meer vergoed en dus vervangen, ik viel tien kilo af, had het heel benauwd, kwam het huis niet meer uit, werd depressief. Dat had ongetwijfeld ook met mijn broertje te maken die aan CF is overleden. Ik voelde me hulpeloos en zat alleen maar te wachten. Moest ik mijn werk opzeggen? Ging ik het überhaupt wel halen?
In de zomer van 2009 kwam het verlossende telefoontje. Op een maandagavond werd ik gebeld: “We hebben een long voor je.” Is dit een grapje dacht ik? Maar ik herkende de stem van mijn arts. In het begin zeiden ze dat het wel eens twee jaar kon gaan duren. Dat werden er uiteindelijk zeven.
Binnen een kwartier zat ik in de ambulance. Vlak na middernacht gingen ze me voorbereiden. Dat was wel eng. Want er werd al één long uitgehaald, terwijl de donorlong nog niet in huis was. De longen moeten binnen zes uur in het nieuwe lichaam zitten, dus er wordt efficiënt gewerkt. Negen uur zijn ze bezig geweest. Twee weken later was ik weer thuis. Een supersnel herstel, een record.
Na twee maanden ging ik weer aan het werk en na een half jaar werkte ik fulltime. Dat had ik al tien jaar niet meer gedaan. Alles ging als een speer.
Moeiteloos uitklapper, klik om te openen
In 2010 was ik met mijn vriendin, nu mijn vrouw, op vakantie in Malaga. In een hotel tegen de rotsen aan. Zo’n honderd meter lager lag een strandje. Ik heb toen de treden naar beneden geteld: 187. Die liep ik gewoon twee keer op en neer per dag. Moeiteloos. Dat was een mooi moment.
Als CF-er ben ik gewend aan steeds een nieuw evenwicht vinden. Ik heb veel zelf gedaan om er doorheen te komen. Maar ik heb ook veel steun gekregen. Van mijn vrienden, mijn ouders. Na de transplantatie ben ik gaan samenwonen. Het was een ijkpunt waarop een second life is begonnen. Daarvóór stond alles in de wachtstand.
Wat gaat goed?
Het multidisciplinaire CF-team biedt toegevoegde waarde: "Je wordt regelmatig gecontroleerd en als er iets is, heb je de juiste contactpersonen. Eén keer per jaar zie je ze allemaal: de long(transplantatie)arts, de nurse practitioner, de fysiotherapeut, de diëtiste en de maatschappelijk werkster."
Wat kan beter?
- Een psycholoog toevoegen aan het CF-team: "Daar had ik in het laatste wachtjaar veel behoefte aan."
- Het lotgenotencontact met andere CF-patiënten: "Vanwege bepaalde overdraagbare bacteriën werd lotgenotencontact opeens afgeraden en mocht je bij fysiotherapie ook niet meer samen sporten."
- Extra medicijncheck van bestaande medicijnen: "Na de transplantatie waren ze vooral gericht op nieuwe medicijnen. Omdat ik de verkeerde pancreasenzymen kreeg, kreeg ik enorme diarree. Daarnaast kreeg ik ook medicijnen tegen ontstopping, wat de zaak nog erger maakte. Verder waren ze de antidepressiva vergeten die ik in die periode slikte. Daar mag je niet abrupt mee stoppen. Hier kwam ik zelf een paar dagen later achter."